Умер американец Пол Александер. Из-за перенесенного полиомиелита он больше 70 лет дышал с помощью…

Умер американец Пол Александер. Из-за перенесенного полиомиелита он больше 70 лет дышал с помощью «железного легкого» — и смог прожить долгую жизнь и работать юристом.

11 марта 2024 года в возрасте 78 лет умер Пол Ричард Александер — человек, который прожил в специальной барокамере — «железном легком» — больше семи десятилетий. Этот аппарат он покидал максимум на н-ко часов, при посторонней помощи. Дышать самостоятельно американец не мог из-за перенесенного в детстве полиомиелита.

Из-за полиомиелита американец Пол Александер оказался парализован ниже шеи. Через три года в США зарегистрировали вакцину от этой болезни.
1952 год был худшим для США по смертности от полиомиелита — тогда умерло три тысячи человек.
https://www.who.int/news-room/spotlight/history-of-vaccination/history-of-polio-vaccination
В этом же году — в июле — заболел и шестилетний Пол Александер. Он рос в пригороде Далласа (штат Техас) с мамой, папой, старшим братом и младшей сестрой. Никто из них не заболел (по крайней мере, обошлось без симптомов). Но у Пола появился жар, заболела голова, в шее появилась скованность.
https://www.theguardian.com/society/2020/may/26/last-iron-lung-paul-alexander-polio-coronavirus
«У меня были все причины быть в ужасе, и я была, — писала мама Пола. — Полиомиелит, страшная болезнь для каждого родителя, шла по нашему городу как большой черный монстр, калеча и убивая, куда бы ни пришла. И вот передо мной был Пол — со всеми симптомами».
https://books.friesenpress.com/store/title/119734000049483625/Paul-R.-Alexander-Three-Minutes-for-a-Dog

Больницы были переполнены, и врач рекомендовал ребенку остаться дома, потому что специфичных лекарств для лечения полиомиелита не было (их нет и сейчас). Пол раскрашивал альбомы с ковбоями (он мечтал стать одним из них, когда вырастет) и даже бегал по комнате, но через несколько дней почувствовал себя значительно хуже — заболели ноги, дышать стало трудно.

В какой-то момент родители поняли, что мальчик не может двигать руками, говорить, глотать и кашлять, — и повезли его в больницу. Там врач приемного отделения сказал, что сделать ничего не возможно, и Пол остался лежать на кушетке в коридоре. Однако другой врач решил все же проверить состояние Пола, понял, что тот еще жив, и на руках отнес его в операционную, где ему сделали разрез на трахее, отсосали слизь и вставили трубку. Затем мальчика поместили в «железное легкое».

«Железное легкое» — это металлический цилиндр, в котором создается отрицательное давление. В результате грудная клетка расширяется и в легкие попадает воздух.
https://www.healthday.com/health-news/infectious-disease/the-man-in-the-iron-lung-692495.html

Полу Александеру не повезло попасть в ту категорию больных полиомиелитом, у которых диафрагма и межреберные мышцы не могут расширять грудную клетку, чтобы сделать вдох. В результате они теряют способность дышать самостоятельно:
https://emedicine.medscape.com/article/306440-clinical#b1?form=fpf

Следующие 18 месяцев Пол провел в помещении с большим количеством детей, которые находились в таком же положении.
Родители приходили к Полу почти каждый день, но они никак не могли повлиять на то, что медсестры не справлялись со своими обязанностями.
В своей книге «Три минуты ради собаки. Моя жизнь в „железном легком“»
https://books.friesenpress.com/store/title/119734000049483625/Paul-R.-Alexander-Three-Minutes-for-a-Dog
он рассказывал, что мог часами лежать в своих испражнениях (несмотря на утрату подвижности, ощущения в теле сохранились). Медсестры не успевали выполнять свою работу. Когда они не успевали
отсасывать слизь — дети теряли сознание, задыхаясь. Но проблема была не только в том, что они не справлялись из-за большого количества пациентов. Александер писал, что некоторые медсестры делали свою работу просто-напросто непрофессионально. А однажды он слышал, как врач сказал медсестре, что не нужно особенно стараться ухаживать за Полом Александером, потому что тот все равно скоро умрет.

Перед Рождеством родители забрали его домой — увезя вместе с
300-килограммовым «железным легким» из больницы. Если отключали электричество, родители сами должны были качать воздух. Поэтому они спали в комнате мальчика, который полностью зависел от аппарата.

Позже мальчик научился дышать самостоятельно в течение некоторого времени. Это отнимало много сил, но позволило ему учиться и работать, передвигаясь на инвалидном кресле благодаря помощи волонтеров.
У Пола убрали трахеостомическую трубку, и он смог разговаривать. К нему стала приходить физический терапевт по фамилии Салливан от благотворительной организации March of Dimes (физических терапевтов не стоит путать с врачами-физиотерапевтами советско-российского образца). Она пыталась научить мальчика проталкивать воздух в легкие
https://erj.ersjournals.com/content/54/2/1801938
с помощью языка и мышц глотки, но на первых порах ничего не получалось. Салливан продолжала приходить и общаться с ребенком. В какой-то момент она рассказала, что разводит собак — боксеров. Пол очень хотел щенка, и физический терапевт пообещала ему боксера в подарок — если он научится дышать 3 минуты. Через год у него получилось это сделать — и Салливан исполнила обещание. (благодаря этой истории его автобиография и называется «Три минуты ради собаки»). Через год он смог дышать час, затем — несколько часов.

Параллельно его мать вместе с родителями других детей, оказавшихся в схожей ситуации, добилась, чтобы Полу разрешили учиться дома. Он окончил школу почти на отлично: единственная четверка была по биологии — из-за того, что подросток не мог участвовать в лабораторных работах.

Пол мечтал стать юристом и планировал поступить в ближайший к дому университет — Южный методистский университет в Далласе. Сначала руководство факультета ему отказало. Но после двух лет уговоров там согласились принять студента, если только тот найдет кого-то, кто будет возить его на занятия.

Вскоре Пол добился такого прогресса, что смог перебраться в общежитие. А затем уехал еще дальше от дома — перевелся в юридическую школу Техасского университета в Остине. Когда Александер ее окончил и сдал экзамены, то смог работать юристом. Он преподавал (юридические термины на курсах стенографии), затем трудился в юридической фирме, после чего открыл частную практику. «Железное легкое» стояло в кабинете, поэтому клиенты всегда удивлялись и спрашивали, что это (кто-то даже предполагал, что солярий), когда Александер принимал их в сидячем положении. Тогда юрист объяснял, что в детстве переболел полиомиелитом. «А что это?» — иногда спрашивали у него.
https://www.healthday.com/health-news/infectious-disease/the-man-in-the-iron-lung-692495.html

В качестве юриста он брал разные дела: от семейных юридических вопросов до банкротств. Он проработал несколько десятилетий в Далласе и Форт-Уэрте.
Хотя Александер сильно зависел от окружающих, с частью дел он мог справляться самостоятельно. Он пользовался пластиковой палочкой, чтобы перелистывать книги (первую такую палочку сделал еще его отец), набирал текст на клавиатуре (написание 150-страничной книги заняло у него восемь лет) и звонил (для этого он использовал кнопочный телефон). В последние годы Пол также использовал колонку Amazon Echo, чтобы включать музыку
https://www.dallasnews.com/news/2018/05/25/living-inside-a-canister-dallas-polio-survivor-is-one-of-few-people-left-in-u-s-using-iron-lung/

Все эти годы Полу помогали неравнодушные люди, от студентов-однокурсников до волонтеров религиозных и других благотворительных организаций.
Студенты помогали Полу выбираться из комнаты общежития и посещать разные мероприятия. Как пишет журналист Линда Родригес Макробби, за свою жизнь Александер летал на самолете, был на побережье океана, посетил церковь — и все это во времена, когда права людей с инвалидностью государство фактически никак не защищало.
«Он очарователен, дружелюбен, разговорчив, вспыльчив и остроумен», — писала Макробби, которая несколько раз общалась с Александером.
https://www.theguardian.com/society/2020/may/26/last-iron-lung-paul-alexander-polio-coronavirus

Она пересказывает рассказ медбрата Нормана Брауна, который помогал Александеру с 1971 года и дружил с ним:
«С шести лет он на 100% зависел от доброты других людей. И он справлялся благодаря силе своего голоса, манере поведения и способности общаться. Я бы сделал для него то, чего не сделал бы для других. Например, его выселили из квартиры, и он сказал: «Я хочу закидать яйцами дверь управляющего»… В общем, мы взяли яйца и поехали к квартире этого управляющего.»

Юрист Пол Александер пережил и влюбленность, но это не привело к браку: уже после помолвки дальнейшее общение запретила мать девушки. А самые долгие и теплые отношения у Александера сложились с женщиной, которая ухаживала за ним, — Кэти Гэйнз. Какое-то время они жили вместе, но затем Кэти переехала в другую квартиру, недалеко от Пола.
https://www.theguardian.com/society/2020/may/26/last-iron-lung-paul-alexander-polio-coronavirus

Со временем обслуживать «железное легкое» стало очень сложно.
Производство «железных легких» прекратили в конце 1960-х. Им на смену пришли аппараты искусственной вентиляции легких (в том числе неинвазивной, то есть через маску, но такой вариант подходит не во всех случаях). Пол не был не согласен жить с отверстием в горле (оно необходимо, если человек долго использует искусственную вентиляцию легких). Он за эти годы привык к своей барокамере, и не был готов от нее отказаться.

Однако компания Philips плохо помогала немногим оставшимся пользователям «железных легких». Научно-популярное издание Gizmodo в статье 2017 года опубликовало истории трех человек, пользующихся устаревшими аппаратами в США. Одна из них — Марта Лиллард — рассказывала, что сотрудник Philips разобрал цилиндр, чтобы починить, а затем попытался уйти, не собрав его обратно. В другой раз техник даже не смог понять, как исправить уже разобранный аппарат.
https://gizmodo.com/the-last-of-the-iron-lungs-1819079169

В 2015 году «железное легкое» Александера перестало хорошо работать. В итоге после поисков нашелся человек, который имел бизнес, связанный с техникой, и ради интереса изучал оказавшиеся в его распоряжении «железные лёгкие». Он-то и помог Полу в сложный момент. В интервью популярному видео-каналу Special Books by Special Kids в 2022 году Пол рассказывал, что теперь у него в запасе есть четыре аппарата, которые постепенно разбираются на запчасти
(видео, на котором вы увидите Пола Александера — https://vk.cc/cvuSdh ).

Пол Александер провел в «железном легком» 71 год — и это мировой рекорд, зафиксированный в Книге рекордов Гиннесса.
https://www.guinnessworldrecords.com/world-records/longest-iron-lung-patient

В конце жизни Александер остался без денег, но благодаря неравнодушным людям проблему удалось решить.

Здоровье Александера постепенно ухудшалось, и с 74 лет он уже не мог покидать «железное легкое»: самостоятельное дыхание вне аппарата требовало слишком много сил.
https://www.dallasnews.com/news/2018/05/25/living-inside-a-canister-dallas-polio-survivor-is-one-of-few-people-left-in-u-s-using-iron-lung/
В какой-то момент, как сообщается на сайте для сбора пожертвований GoFundMe, люди, которые должны были заботиться о нем, украли его деньги.
https://www.gofundme.com/f/IronLungsPaul
К тому времени из семьи у Пола оставался только младший брат (он родился, когда Пол уже был обездвижен). Журналист Кристофер Улмер (он брал интервью у Александера для канала Special Books by Special Kids) решил помочь собрать деньги через сайт GoFundMe.

Александер за свою жизнь раздал множество интервью, в последнее время его история была очень популярна в тиктоке
https://vk.cc/cvuSiD
и в итоге краудфандингом удалось привлечь почти 150 тысяч долларов. Этого хватило не только на последние годы жизни Пола, но и на похороны.
https://www.cbsnews.com/texas/news/paul-alexander-78-year-old-dallas-man-who-lived-in-iron-lung-for-most-of-his-life-dies/#:~:text=The%20money%20went%20towards%20maintaining,funeral%20during%20this%20difficult%20time.

Пост опубликован по материалам зарубежных СМИ, ссылки на которые приведены в тексте.

Ранее в паблике «Доказательная медицина» было опубликовано:

#вакцинация #полиомиелит
Как человечество победило полиомиелит. Но не до конца….
Отрывок из книги «Нулевой пациент. Нестрашная история самых страшных болезней в мире»., которую написали врач (доктор медицины) Лидия Канг и историк (магистр библиотечных и информационных исследований) Нэйт Педерсен
https://vk.com/wall-136637198_139453

«Мальчик в пузыре», живший в больнице Святого Луки.
История Дэвида Веттера — маленького мученика, которого не повезло родиться с иммунодефицитом. Дэвид вынужден был либо ходить в скафандре либо находиться внутри стерильной камеры.
https://vk.com/wall-125247060_17975