Скончалась 26-летняя Дарья Семенова, которая в ноябре 2019-го вышла с одиночным пикетом к зданию российского Минздрава с плакатом «Хочу жить!». Девушка протестовала против регулирования рынка лекарств в России. Росздравнадзор ограничил доступ на российский рынок импортных лекарств, которые могли бы продлить ей жизнь.
У девушки был муковисцидоз — генетическое заболевание, которое поражает дыхательную и пищеварительную системы. Данное заболевание не поддается лечению, однако жизнь заболевшего пациента могут значительно продлить импортные лекарства. В России они не зарегистрированы. В результате заболевшие пациенты с трудом доживают до 20 лет, тогда как средняя продолжительность жизни с данным заболеванием в западных странах достигает 45 лет. Почти 80% больных муковисцидозом в России — это дети. Страна находится в лидерах по данному показателю среди европейских стран.
В эфире «Дождя» представитель «Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом» Ирина Дмитриева рассказала, что сейчас больные муковисцидозом в России вынуждены проходить длительные курсы антибиотиков. При этом качество такого лечения не доказано. Больным буквально приходится бороться с властями за возможность получать качественное лечение. По ее словам, властям следовало бы обеспечивать больных лекарствами не по принципу «купить самое дешевое», а с точки зрения эффективности данного препарата.
Ранее Всероссийский союз пациентов (ВСП) обратился к российскому президенту Владимиру Путину с просьбой обратить внимание на дефицит 42 жизненно важных препаратов в РФ. В этот список попали также препараты для лечения муковисцидоза.
