21 марта во всем мире отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Это генетическая аномалия, когда 21-я хромосома представлена тремя копиями вместо двух. Всего в хромосомном наборе клеток человека в норме 46, в случае патологии — 47. День человека с синдромом Дауна отмечается с 2006 года и цель у него только одна — рассказать как можно большему количеству людей о том, как живется носителям лишней хромосомы. Этим же занимаются и знаменитости, воспитывающие «солнечных» детей. Их мечта — изменить отношение к детям с подобным диагнозом.
Как живется с этим диагнозом
Увы, синдром Дауна не редкость — по разным данным, на 700–800 детей рождается один ребенок с данной генетической аномалией. Считается, что лишнюю хромосому чаще всего ребенок наследует от матери. Причем, ни образ жизни, ни здоровье родителей влияния на этот факт не имеют — происходит генетический сбой. Выявить отклонение можно еще в первом триместре и тогда женщина может принять решение избавиться от плода. В большинстве случаев так и происходит. Немало родителей, которые отказываются от новорожденных с таким диагнозом, и тогда те попадают в детские дома. Но, конечно, есть и те, кто не отказывается от малышей с этой патологией, а встают на нелегкий путь их воспитания и адаптации.
Не секрет, что общество по-прежнему настороженно относится к детям с синдромом Дауна. Эти дети зачастую не могут учиться в обычной школе, принимать на равных участие в играх со сверстниками. Считается, что им сложнее потом адаптироваться ко взрослой жизни, создать семью. Никто не будет спорить, что это действительно непросто, но при постоянной опеке такие дети могут жить вполне обычной жизнью: учиться в инклюзивных классах, заниматься творчеством, работать.
Эвелина Бледанс с сыном
Фото: GlobalLookPress
Эвелина Бледанс: сын станет артистом
Говоря о детях с синдромом Дауна в семьях знаменитостей, первой вспоминается Эвелина Бледанс. Актриса делает немало для того, чтобы ее фолловеры узнали о жизни детей с подобным диагнозом. Более того, не сочувствовали им, а наблюдали, что подобный диагноз не приговор для семьи — просто ребенок требует куда больше внимания.
О диагнозе сына Бледанс и ее тогдашний супруг узнали после скрининга и приняли решение оставить малыша. 1 апреля Семену исполнится девять лет — он ходит в школу, занимается ИЗО, английским, плаванием. Эвелина активно берет мальчика на светские мероприятия, потому к вниманию он давно привык. По словам артистки, главная миссия сына — «формировать в России положительное общественное мнение об "особенных" детях». На любом празднике Семен со всеми фотографируется и общается. Причем, со взрослыми ему легче найти общий язык — сверстники не всегда понимают его неидеальную речь. Эвелина Бледанс не раз говорила в интервью, что, возможно, сын станет артистом, так как внимание публики ему нравится и он не тушуется на сцене.
Ирина Хакамада с дочерью
Фото: GlobalLookPress
Хакамада научила дочь главному: коммуникации с миром
Еще раньше о дочери с таким диагнозом стала говорить Ирина Хакамада. Сейчас ее Маше 22 года. Девочку экс-кандидат в президенты России родила в 42 года. На пятом месяце с отцом ребенка они узнали диагноз — решили рожать. Причем, в Америке, где матери и ребенку на тот момент точно могли оказать большую поддержку. Хакамада подчеркивает, что дочь ходила в обычный детский сад, но до семи лет она занималась с профессором Еленой Стребелевой, которая одной из первых в нашей стране практиковала методику работы с подобными детьми. Затем Маша пошла в обычную среднюю школу, где проучилась до восьмого класса. После, по настоянию профессора, девушку отдали учиться в специализированный колледж. По словам Хакамады, она научила дочь главному — умению коммуницировать с людьми. Мама учила Машу везде представляться и вести смол-токи (короткие светские беседы). Если обижали в школе, учила «давать в глаз». Сейчас у Маши есть бойфренд, она играет в спектаклях, владеет гончарным искусством, принимает участие в модных показах.
Анна Хилькевич с дочерьми
Фото: Instagram @annakhilkevich
Хилькевич едва не стала жертвой ложного диагноза
Многие думают, что у дочери Федора и Светлана Бондарчук дочь также с синдромом Дауна. На самом деле это не так: в нескольких последних интервью режиссер рассказал, что у дочери детский церебральный паралич. Он также подчеркнул, что девушка живет и учится дома, в России. До этого ходили упорные слухи о том, что Варвара живет заграницей, где ей обеспечивают необходимый уход. По словам режиссера и молодого отца (недавно нынешняя супруга родила ему сына), заграницей дочь находилась только на время необходимых операций, а всю необходимую заботу и внимание она получает дома.
Актриса Анна Хилькевич недавно рассказала подписчикам, что вовремя второй беременности ей предварительно вынесли «вердикт» — возможно, у ребенка синдром Дауна. Подозрение возникло после того, как нос малышки в утробе матери показался специалисту УЗИ слишком маленьким — один из признаков патологии. Звезда сериала «Универ» пережила несколько мучительных недель, прежде чем предварительный диагноз не подтвердился. Анна уверяет при этом, что рожала бы дочь при любом результате скрининга.
Главная задача родителей
На Западе немало знаменитостей воспитывают детей с подобным диагнозом. Далеко не все они известны российской публике, но наверняка вы слышали о звезде сериала «Клиника» Джоне К. МакГинли, который воспитывает взрослого сына с синдромом Дауна. Актер называет себя «родителем с мегафоном» — он является представителем Всемирного фонда людей с синдромом Дауна.
Постоянно рассказывает о том, как ладит с сыном, каковы особенности его воспитания. Отец берет юношу на многие светские мероприятия. Но куда больше Макс любит серф и океанские волны.
У всех родителей детей с озвученным диагнозом разные возможности, но совершенно точно схожие задачи. Все они хотят адаптировать детей ко взрослой жизни, научить общаться, помочь найти свое место в жизни. Главная мечта многих — сделать так, чтобы после ухода родителей, их особенные, или как их еще называют «солнечные», дети продолжили жить и помогали другим семьям, где растут дети с таким же диагнозом.
